小家之春的意义_小院儿春秋

小杰和母亲红姐

“小家”客厅墙上贴着生动活泼的卡通图案。

患儿在“小家”客厅玩耍。

位于西门口的“小家”客厅墙上，挂着社工们和入住患儿及其家属们的温馨合照。

很快就要立春了。位于西门口的“儿童希望广州小家”里，午餐格外丰盛，羊肉汤的香气溢满了整个屋子。住在这里的14个孩子和他们的家长今年差不多都会留在广州过年，不仅因为疫情，更为方便孩子看病。入住这里的孩子几乎都剃了光头，有时人们只能依靠鞋子的颜色来分辨他们的性别。 这是河南省儿童希望救助基金会“小家”项目在广州的第9年。目前，全市有11间“小家”为这些家境困难、身患白血病的孩子及陪伴他们的父母提供免费的住宿，每户每天只要缴纳20元水电物业管理等费用，一家三口就可拥有栖身之所。北风正劲，病魔无情，但在“小家”里，记者感受到的却是融融春意。 文、图/广州日报全媒体记者 武威 “相信奇迹的人，本身就和奇迹一样了不起。”14岁的小杰（化名）床头，贴着动画片《星游记》里的一句话。在“小家”住了7个月，小杰已胖了十多斤，化疗疗程已经结束，他的头发又密了起来，但因为接下来还要接受放疗，小杰和母亲红姐（化名）要留在广州过春节。虽然回不了老家，但儿子变胖、精神变好，还是让红姐在言谈间泛起笑容。 “在这里做化疗不疼” 小杰母子来自江西抚州的农村。2019年底，刚上初一的小杰因为反复发烧、恶心，被检查出得了急性淋巴细胞白血病，当天就被转往南昌市的一家医院接受治疗。 “白血病”三个字，对于红姐来说几乎是晴天霹雳。务农的老父母没有多少经济收入，但依然倾其所有，甚至向亲戚朋友借钱也要救活小杰。但从2019年底住到2020年4月，虽然经过精心治疗，小杰的病情仍没有明显好转。 医生给了红姐两个选择，要么去上海，要么去广州。考虑到有亲戚在佛山打工，方便照应，小杰母子来到了广东省人民医院惠福院区看病。来到医院的第一天，病区护士长了解到红姐的经济情况后，立刻与“小家”联系，母子俩顺利入住了离医院咫尺之遥的“小家”，医生为小杰更换了治疗方案，八个化疗疗程下来，病情渐渐趋向稳定，但每隔1天还要扎手指，查血象。“他的病属于高危型，所以接下来还要放疗。”红姐说。 “在这里做化疗不疼，医生会给我们打麻药的。”戴着口罩的小杰虎头虎脑，他说自己很想回到学校上学，见见久违的小伙伴。在广州的这个“小家”，母子俩住在一间七八平方米的屋里，有上下铺，两人一起睡在下铺，上铺放着他们的行李和杂物。 屋子外的客厅则摆放着各种玩具和漫画书籍，还有小椅子、小桌子，墙上还贴着各种卡通图案，有胖胖的超人、穿着宇航服的叔叔、公共汽车、斑马，还有火星、木星、土星、金星等各种太阳系行星的照片。这些玩具和漫画，都是爱心人士或爱心企业捐赠的。 小杰告诉记者，他和这里的其他孩子玩得很好，“我们会一起玩游戏”。这里还有社工和志愿者定期过来陪孩子们玩，他们每次都玩得很开心，而那也是红姐和其他家长最放松的时刻，只有在那个时候，父母们紧绷着的神经才会暂时放松下来。“现在前前后后已经花了20多万元了，大部分钱都是借亲戚的。”红姐说。 “治好病就能回家玩了” 和小杰母子相邻的，是33岁的钟哥（化名）带着4岁的女儿小佳（化名）。钟家有3个小孩，小佳排行老二，家住在韶关南雄的农村。去年9月底，小佳到了上幼儿园的年纪，入园体检却发现非常贫血，一家人便带她到医院复查，医生说孩子90%是白血病，“韶关那边的医生建议我们转到上级医院看，我们立马就赶到广东省人民医院来看病了。” 钟哥以前在珠海送外卖，他老婆在一个电子厂上班，刚开始来广州看病，无处安身的父女俩只能住在附近的小旅店，一天要一百多元，旅店也不能煮饭，只能天天叫外卖。后来在医院的护士长推荐下，他们搬到“小家”。为女儿看病，现在已花了十一二万元，积蓄不多的钟哥表示，他要往外借钱了。 但让钟哥欣慰的是，来到“小家”后，他终于可以给女儿煲汤了，而且有病友家属和社工陪伴，他也不再感觉孤独，“女儿的血象慢慢好起来了。她刚开始做化疗的时候我很担心，因为药都上完了，但指数一直上不来。那几天我很难受，但社工们天天给我打气，我觉得还是很温馨的，来这里就感觉他们像家人一样。” 由于孩子的病情随时都可能发生变化，钟哥和女儿打算今年留在广州过年，“现在女儿的指数还是不稳定，都过去4个多月了，才做了两个疗程。”万幸的是，小佳的白血病类型在临床上有治愈的案例，医生告诉钟哥，孩子有80%的机会可以恢复正常，但后续还是要用药物来控制，“我一直在鼓励她，刚开始她经常说要回家，现在比较乐观，我告诉她，治好了病就能回家玩了。” 钟哥说。 “边照顾儿子边做兼职” 父母对于孩子的爱，总是无私而伟大。去年5月20日，35岁的林哥（化名）带着儿子小浩（化名）从廉江老家赶到广州看病。 “儿子当时脸色很白，我就带他到医院做血常规检查，医生说他的肝有点大，脖子的淋巴也肿大。不久之后就确诊是白血病了。当地的治疗条件有限，我就想到要来广州，第二天我们立刻就往省人民医院赶。”林哥说。 看了报告后，医生告诉林哥，小浩得了急性淋巴细胞白血病（高危型），“他让我先到惠福分院挂个号，说要做10个疗程的化疗，之后再放疗，再吃药维持两年，五年之内都要定时检查，治愈率是50%。” 到目前为止，小浩做到第9个疗程，幸运的是他恢复得还算顺利，中途没有什么意外。“当时过来最大的困难就是住和吃两方面。租房比较贵，而孩子吃喝都要干净，因为化疗期间他的抵抗力很低。我原先住宾馆，最便宜也要100多元一天。后来在医院就听到病友说，这里有一个‘小家’，能够到护士长那里申请，每天只要20元水电和物业管理费，还能做饭并和孩子住在一起，所以我就来了。” 林哥告诉记者。 林哥坦言，儿子的医药费大部分都是借的。他母亲走得早，父亲老了干不动，老婆还要在家带大儿子。为了生活下去，林哥要一边带孩子，一边间歇着兼职送外卖。“我大部分时间是晚上跑的，一般跑到凌晨两三点钟，跑外卖的地方在黄埔区，从西门口坐地铁过去要1个小时。” 但因为儿子的病情变化，林哥已经1个多月没去黄埔送外卖了，有时他会去附近的酒店里做一下临时工。在这位父亲的眼里，撑下去，把儿子的病看好，才是最重要的。 “感恩所有善良的房东” “我们差不多用了10年的时间，让‘小家’项目‘活’下来。”河南省儿童希望救助基金会社工乐儿告诉记者，她是2009年成为一名社工的，原先做医疗援助个案，在广州一个个大医院地跑，“医院的护士长和医生会联系我们，把最困难的家庭介绍给我，我们负责为他们筹款；另外，广州的媒体也会推个案给我们。后来，随着许多网络平台开通重疾筹款，我们就决定退出医疗个案，解决当时还没有人做的患儿和家属的住宿问题。” 乐儿告诉记者，她们租下房子后，会将房子改造成比较温馨、适合患儿居住的环境，让患儿和家长住在一个屋子里。在这里租金免费，只是因为做饭、洗澡都要用电，所以每天会向每户家庭象征性地收取20元的水电和物业管理费。刚开始，乐儿曾担心过各种安全问题，比如患儿的体质都比较差，容易交叉感染，因此他们在每个房间都放了紫外线消毒灯，“我们这里的卫生条件确实比他们在外面租房子要好很多，也切实减轻了这些患者的经济负担。” 2010~2012年间，乐儿租过两套房子，但由于没有稳定的资金和专人管理，项目两次都没做起来；直到后来，住在同福路市红会医院附近的一位华侨给乐儿提供了一套房子，并主动出了几万元帮助装修，“小家”项目才真正做了起来，“现在我们在全市已经有11套这样的房子在做‘小家’，除了同福路以外，其他分布在肿瘤医院附近的竹丝岗、芳村、西门口还有南方医院附近。”乐儿说。 “房东并不忌讳，还是比较乐意的。他看到我们把房子维护得很好，又干干净净，每天都有人管理，也愿意租给我们。比如西门口这里，整个3楼一共有4间屋子，刚开始我们只租了一间三室一厅，后来隔壁的三个邻居也把房子租给了我们，所以整个3楼现在都是我们在管理的。”乐儿说，最让她感动的是这些房东的善良。“他们都知道我们在做的事情，我们租了这么多年，从来不提加价一分钱，房租也都比较便宜。” “我们很感恩有这样的房东。”乐儿说，“有一个老伯，他走路已经比较困难了，但还是三个月准时上来收一次租，看一看孩子们，然后对我们说，‘你们做的事情真是好’，老伯很心疼这些孩子，他提供房子给我们，就是对我们非常大的帮助，其他几位房东也都不忌讳不涨租，我们这里走到省医惠福分院只需要7分钟。” 乐儿介绍，包括广州在内，河南省儿童希望救助基金会在全国一共有40多个这样的“小家”，但仍远不能满足患者的需求，“现在全国每年有4万个儿童新发肿瘤个案，患儿和家长在求医过程中都存在住宿问题。” 乐儿告诉记者，河南省儿童希望救助基金会属于民办非营利机构，2010年在河南省民政厅注册，项目的运作资金来自社会捐款和企业捐款，而所有的捐款和支持都由河南省民政厅监管。此外，有一些爱心企业会给某一个‘小家’冠名，并承担租金和社工以及运营费用等。而在每个‘小家’里，厨房都摆满了爱心人士和爱心企业捐的米、油、牛奶、调料等，家长通常只要自己买些菜，就可以做一日三餐了。 乐儿也坦言，希望能有越来越多的社会人士和企业加入，共同推动社会大众对儿童癌症的认识度，让更多患病的孩子能得到及时的诊断与治疗；也希望各地能尽快建立儿童癌症早期筛查机制，让医疗保障能覆盖更多病种及相应的治疗药物，从而减轻患儿家庭的负担。“愿所有被诊断患出癌症的孩子都能最终被治愈，愿所有的家庭都能重新充满喜乐。”