系统性红斑狼疮早期漏诊误诊普遍 规范诊治中心助力“双达标”

（记者 韩璐）今天（5月10日）为一年一度的“世界狼疮日”：系统性红斑狼疮（SLE）是一种影响全身多个器官、系统的慢性炎症性自身免疫性疾病。据《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》提供的数据：我国目前近百万的SLE患者中，高达85.7%SLE患者接受激素治疗，61.7%的患者激素使用剂量>7.5mg/天。激素作为SLE治疗中的基础之一，使用剂量越大、时间越长，患者器官损害风险越高，而减量过程中容易出现病情反复造成器官的进一步损害。据了解，目前我国20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤，感染、肾脏受累等是中国SLE患者的主要死亡原因。

SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示，“SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。首先，风湿免疫专科医生数量不足，直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科，很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊，导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍；其次，基层医生对《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊，患者预后的管理不强，不利于疾病的整体诊治和康复，给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。”

“双达标”理念帮助狼疮患者更好地控制疾病

《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出：SLE的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。为此，在明确区分长短期目标的基础上，“双达标”理念可帮助狼疮患者更好地控制疾病，即短期内实现低激素剂量≤7.5毫克/天的疾病活动控制，长期实现延缓器官损伤进展，降低死亡率的治疗目标。

首批“SLE中心”启动 今年计划纳入42家

在第18个世界狼疮日到来之际，由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办，葛兰素史克（GSK）提供支持的我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”（以下简称“SLE中心”）正式启动，该项目依托国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，获得国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授为首的众多狼疮领域知名专家组成专家委员会的支持。预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE规范诊治中心建设。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍：“SLE中心将以《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导，整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化SLE诊疗流程，通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式，不断扩面下沉，形成中心网络，提高医生对SLE诊断及治疗规范化的水平，从而使更多的狼疮患者实现治疗‘双达标’的目标，帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境，延缓器官受损进展，提升生活质量，实现疾病长期缓解。”

创新生物制剂治疗提升狼疮患者的生活质量

曾小峰教授表示：“今年两会发布的政府工作报告提到扩大国家医学中心和区域医疗中心建设试点，加强全科医生和乡村医生队伍建设，加快建设分级诊疗体系是工作重点。此次SLE中心项目的启动是加快落实国家战略部署的重要体现，我们将积极推进建立中国免疫疾病临床研究可持续发展模式，提升狼疮患者的生活质量。”

葛兰素史克副总裁、中国处方药和疫苗总经理齐欣表示：“帮助人们做到更多，感觉更舒适，生活更长久一直是我们的使命所在。自2011年贝利尤单抗在美获批成为全球近60年来首个治疗SLE的生物制剂以来，葛兰素史克已在系统性红斑狼疮领域深耕十年。我们发现，中国狼疮的规范诊疗有待进一步加强，为使广大SLE患者远离疾病折磨，我们积极支持SLE中心项目建设，持续助力国家分级诊疗政策的落地实施，践行我们‘立足中国，携手中国，服务中国’的长期承诺。受益于国家加快新药审批和医保相关政策，越来越多的成人及儿童红斑狼疮患者因创新生物制剂治疗而获益，实现‘双达标’。”