“倾听她的声音”系列一 一往情深的恋人

前言：

"倾听她的声音”系列，将陆续奉献给大家，在这个特殊的日子里，让我们坐下来。静静的感受、倾听他们、她们的心里话。这是一篇血友病患者妻子心声。倾诉了一位女性最真挚的爱。

“如果当初没能遇见你，现在的我，在哪里逗留。所有的爱都是冒险，那就心甘情愿，等待我们一生中所有悬念……”

当2017年《歌手》半决赛李健唱到这首歌《一往情深的恋人》，我的脑海中就回想起我和金宝的点点滴滴，从2012年的10月30日到现在，我们已经相识相爱了四年多，他是一个重型甲型血友患者，我是一个血友妻子，我们的儿子是一个淘气活泼健康的血友后代。我们和万千家庭没什么不同，但是我觉得一切都因为有金宝，却又变得那么的不同。

我有过一次失败的婚姻，当我走出那段婚姻时我已经对爱情和家庭失去了盼望。就是在这个时候，我认识了金宝。我们认识的过程也充满了戏剧性，好像就是上天安排的一样。我搬家到一个老小区，没想到搬家的第一天家里的电闸就爆了，我去社区找电工，然后社区给了我金宝的电话，他就来了。第一次没有太多的交流，只是走的时候他给我留了名片，说他还可以修家电、电脑和手机。结果过几天，我的电脑也坏了，就打了他的电话，这样又有了第二次的见面。他给我做了系统，又清了灰，然后还说我应该安个路由器……这段讲起来的时候我总是说，这是他对我追求的开始。他只是笑着，说他其实当时不敢那么主动。

这不过是一个普通的相识，我始终不是很来电，而他虽然不声不响但却默默的在我身边，和他在一起我觉得无比的踏实，又很轻松快乐。他有时候来看我时会带上一些小糕点，有时候会约我出去吃饭，有时候会在QQ上和我聊天，他其实不善言谈，不过和他在一起我会觉得很踏实。他看我总是用冷水洗衣服，还给我买了一台二手洗衣机，用电动车驮着搬上楼。我能感受到他的心意，但他并不说破。直到有一次，下着大雪，他出来和我吃饭，我们喝了点酒，我们向对方倾诉我们的故事。而他给我讲的却完全出乎我的意料。

他说２年前他出过很严重的车祸，腿部骨折，昏迷了三天，他当时有一个快要结婚的女朋友，离他而去，肇事司机也没有太多的钱赔，他在医院做完手术及短暂的治疗后就出院了，而出院时还不能走路，躺了大概一年多，然后自己慢慢的锻炼才能重新走路，不过现在大腿只能90度弯曲，以前还能骑自行车，现在也不能骑了，而且十分的怕冷，必须要穿很厚，要不然关节就会很疼。

他很平静的讲着他的故事，好像在说别人的事，他还讲怎么和社区的人认识并熟悉，当时车祸后他不能走路坐在轮椅上去社区申请残疾证，社区的人看他这么年轻坐在轮椅上很可怜，而他却说“没事，我还会重新走路的”。他帮社区的人修家电，社区的人看他对电器很精通，就介绍他认识了大东区的残联副主席，也是一个因小儿麻痹不能走路的残疾人，金宝拜他为师学习手机维修，后来这个师傅就带他认识了三好街修理电脑的吴哥，又学习了电脑维修，认识了这么多的“贵人”，而他本人又有一股子钻劲，经常看维修视频学习，所以现在他就成了一个“杂修”。而他也确实又重新站了起来，并且还能骑电动车上门维修。社区的人有活儿都给他介绍，他每个月跑这一片的小区也能有些收入，养活自己没问题。讲这些的时候，他一直说他很幸运，能遇到这么多帮助他的人，他说这些人都很善良。我忍不住问他“那你恨你的女朋友吗？”他说：“不恨，当时那个时候我自己都不知道我会怎样，也不能给她幸福了，哪个女孩子愿意和我这样的人在一起呢？”

这个朴实而又真诚的男人让我刮目相看，而我内心却也翻腾得不行。我因为工作是做人力资源的，接触过很多人，而我听到最多的就是抱怨，抱怨周围人自私，抱怨领导不给机会，抱怨自己出身不好，抱怨赚钱少，可实际上那些人要比金宝幸福得多，可金宝从来没有抱怨，就算经历过这么多的事，他的心里依然充满阳光，他对周围的人只有感恩，他对生命是那么的热爱，他好像把每一个小小的幸福都抓得紧紧的，并且那么容易满足。我被震撼了，同时我也看到更真实的他。我看到了他坚韧而细腻的内心，我也看到了他那单纯简单的眼神。

有几天，金宝突然没有出现，我发觉心里空空的。在等待了3天之后，我拨通了他的电话。他说他病了，腿疼。我不假思索的说我要去看他，他一开始是拒绝的，但马上又答应了，我感觉他的语气中有迟疑更有期待。我按照他给我的地址来到了一个平房区，看得出来很破旧的地方。他的父亲出来接我，当我推门进屋的时候，我看到他坐在炕上，脸很黑，胡子都没刮，好像一直都没洗脸，他的眼睛都是红血丝，特别的憔悴，可是眼神充满了期待，好像要哭出来一样。走到他跟前，他一把抱住了我，紧紧的，他的父母还在身边。我的心猛烈地疼痛起来，我能感受到他对我的想念，就如我想念他一样，这个时候我知道我爱上他了，而他也爱我，或许他对我的爱比我还要早。

我们就这样开始了。恋爱的感觉很甜蜜，我们恨不得天天都腻在一起，我们在一起好像有说不完的话题。金宝给我看他在家生病时画的素描，还有手工做的毛笔架，十分的精致，我喜欢得不得了。我们一起看好多电影，《阿甘正传》、《当幸福来敲门》、《肖申克的救赎》每一个都特别的励志，就和电影中演的一样，我觉得金宝的身上同样也有电影主角的坚忍、单纯、执着和乐观。我们还一起看《飞屋环游记》，我觉得我和金宝的爱情就好像是艾莉和卡尔一样，相遇那时就好像注定一辈子都要在一起。

而生活远没有爱情那么甜蜜，现实也不像电影那么简单，周围出现了很多不和谐的声音。我要好的朋友不是很赞同我和他在一起，我们的学历、收入、工作都存在很多差距。金宝家里只有等着动迁的平房，他没有固定的工作，也只有中专学历。而我大学本科毕业，在一家企业做人资经理，收入也不错。我妈妈也很反对，尤其是听说金宝出过车祸的事情之后，本来对他外在条件上的不满就更加重了。而更奇怪的是金宝的父母，他们对我很热情，甚至热情得有点过分。他们很快就张罗让我们结婚，但是有时候又欲言又止，对我充满了怀疑。金宝也曾经和我说过，他妈妈怕我是个骗子，说我条件比金宝好太多，会不会真心和他在一起。我和爸爸妈妈还有好朋友解释，我和金宝在一起是多么的幸福和踏实，终于他们倒是对我有些祝福。可是就在商量结婚时，这些矛盾终于爆发了。金宝的家人给了我彩礼钱的银行卡，但是不告诉我密码。这让我心里很不快，明显就是不信任我，好像我就是要贪彩礼钱一样。我和金宝父母理论，金宝父母甚至都和金宝说“你自己想好了，别到时候你们不能在一起了，你自己受不了”，说的好像我注定要背叛他一样。我当时从金宝家里跑出来，他跟出来和我说不要怪他的妈妈，然后断断续续的给我讲了更多他的故事。

关于血友病的事，是我长这么大第一次知道这种病。金宝讲这些时依然很平静，但是他的语气中会有一些绝望的情绪。他说他三个月就被查出来患有甲型血友病，身体中缺少凝血因子，受到外伤后出血不容易愈合，并且还会有关节的自发出血。出血疼起来的时候和癌症病人一样，比女人生孩子还要疼。疼痛严重的时候就去输血，每一次出血对关节都是一种伤害，所以他车祸后才不能走路，并且恢复很慢，后来腿也不能恢复到以前那样。还有他有时候会和我分开一段时间，也是因为关节出血，需要恢复几天。他小时候疼的时候，爸爸就一夜一夜的背着他，他妈妈因为心里接受不了这样的事情，长期心情不好得了乳腺癌，发现得早乳腺切除了才没有复发。他因为小时候经常腿疼，走路也成问题，所以上学都是断断续续的，小学也没有念完。后来因为自己爱好电器维修，家里的亲戚介绍去一个中专学校学习，才勉强得到中专学历。他10多岁的时候，因为关节出血，膝关节变形，不能打弯，走路的时候只能踮着脚尖走路。后来是自己拎着一个铁的撬棍，用重量迫使脚跟落地，并且强行的压膝盖，不断练习，才又慢慢恢复了正常走路。他小时候经常被周围人嘲笑，体育课的时候不能上，老师们都怕伤到他，小伙伴经常叫他小瘸子，所以他没有太多的朋友。他做得最多的事情就是望着天空，或者是拿着各种工具拆解一些坏了的半导体等小家用电器。

他告诉我，不要怪他的父母，因为他的父母一直希望他能成个家，但是有些女孩听说他这样的病，并且家里周围的人都知道他小时候的事，所以都不了了之了。可是当我出现的时候，他的父母非常高兴，同时也非常的担心，因为我不知道血友病，担心我知道之后会接受不了，而且金宝对我的感情已经很深了。所有的一切就都有了答案，朋友问金宝为什么30多岁了还没有结婚，他的父母为什么对我既热情又怀疑。

他说和我讲完这些后，他心里解脱了，他总想找一个合适的时机去说，可是他又不敢说。他拉着我的手，甚至有点绝望的说，他是真的爱我，不能没有我。可是当他说完这句话，我的眼泪从一点点的下落到后来像断了线的珠子一样，止也止不住。我什么都说不出来，心里疼痛的无以复加，我默默地走开了。他一开始紧紧的抓着我的手，后来我挣扎他就松开了手，我看到他的眼泪流了下来，这是我第一次感受到他的忧郁。

我回到家以后放声大哭，说不出来是为了什么，我只感觉我要窒息了，我内心里最大的感受就是我受到了欺骗。我百度了“血友病”，了解了病理，和金宝说得差不多，不过我从来没有听说过这种病，心里又充满了惧怕。我不知道该和谁去倾诉，心里只感觉像一块大石头一样，委屈、失望、恐惧、怀疑各种情绪掺杂在一起。之后的几天，我和金宝没有联系，我不知道他是怎么度过的，我只感觉度日如年。之前反对我和金宝的朋友都站出来，告诉我理性一点，和他分手。可是我却无法思考，我每天晚上都睡不着觉，我想起很多我和金宝在一起快乐的事，他的坚强乐观，还有他对我的好。同时我也好像看见那个童年的金宝，一个人静静的望着天空，那么的孤独。这个时候去想，金宝经历了那么多的磨难，而现在却还可以这么乐观，真是更加超乎我的想象。我埋怨命运的不公，为什么这么善良的金宝却有这样的疾病。理性告诉我应该和金宝分手，可是每天脑海中却都是金宝，眼泪一遍又一遍的打湿枕头。

一个星期后，我下班刚到家，金宝推开门进来了。他的爸爸搀扶着他，他好像瘦了很多，脸色惨白，一点血色都没有，也很虚弱。他爸爸说，金宝在尿血，非要到我这里来。我看到他的那一刻眼泪就出来了，扶着他走进来，躺在床上。金宝爸爸走了，留下了一种草药白茅根。我在金宝的指导下熬成了水，拿来给他喝。金宝和我说，他不能没有我。就这一句话，我的眼泪再也止不住。是的，我也不能没有他。我们之间的信任和默契不是假的，我们在一起开心幸福的感觉也不是假的，我们之间的这种信任和幸福我以前从来没有体会过，我一直在想的是，如果就因为他有血友病就放弃了这段感情，那么我一定会后悔。同时也因为我相信金宝，既然连过去不能走路都能锻炼恢复好，那没有什么困难是他克服不了的。既然想通了，心里的大石头就拿开了，我们踏实的幸福就又回来了。每天晚上，我们在一起聊天，金宝给我讲了一些血友病的事情，也给我讲了一些保养治疗的知识。比如在饮食上什么能吃，什么不能吃，在药品上也有一些禁忌。我听着还是有点云里雾里的。金宝每天坚持喝白茅根的水，大概一个多星期，尿血好了。我们觉得彼此再也不想分开，于是我们决定结婚。

我和爸爸妈妈简单说了一些血友病的事情。其实他们在农村本来了解得也少，或许也没有太听懂，不过妈妈问我，要是金宝年纪大了，不能走路了，问我还愿意不愿意照顾金宝。我和妈妈说，就算是一个健康的人，你也不能保证他会有什么样子的疾病，但那个时候不能说分开就分开，就不管对方了。金宝和健康人是一样的，并且也不能断定他年纪大了就一定身体不好，我相信金宝可以自己照顾自己。

我们在周围人这样将信将疑的态度下结婚了。婚纱照里我们笑得很灿烂，婚礼虽然很简单，但是在大家的见证下我们很幸福，尤其是金宝的父母，我可以感受到他们发自内心的高兴。

婚姻和爱情相比，少了很多浪漫的元素，但却多了很多现实的艰辛。我们租房子，开销也不小，金宝的收入不固定，于是他想去找个工作。凭他的手艺找个工作不难，很快他就在五爱市场一家电子产品批发的公司那里找到了售后维修的活儿，主要维修导航仪、车载MP3、手持游戏机等。工作很辛苦，原来有一个师傅要离职，本来应该两个人做的事情，都金宝一个人做了。金宝很珍惜这份工作，非常认真负责，每天修不完的就拿到家里来修，而工资是固定的，并没有计件的绩效奖金。而且这个工作没有休息日。在这样高强度的工作下，有一天下班到家，我发现金宝病了，那是我第一次感受到血友病患者发病的状态。金宝的肘关节出血了，整个关节都是红肿的状态，他看起来很疼，晚饭也没吃，他胳膊上缠着绷带，一会站起来走，一会靠在床上一直低着头，我问他怎么能不疼，他说没事，让我先睡觉。这一个晚上金宝都没睡，我能感觉到他在床上小动作的翻来翻去，后来干脆起来到客厅去了。他吃了止疼药，用很热的水浸泡肘关节，用绷带使劲的缠着胳膊。他还抽了烟，他以前是从来不抽烟的。我不知道我能做点什么，只能躺在床上装睡，后来也迷迷糊糊的睡着了。第二天早上，我看见金宝靠在客厅的凳子上抱着胳膊低着头睡着了，满脸疲惫。金宝在家里休息了3天就又去上班了，每天上班之前胳膊都缠上绷带。不过过了没几天，他又开始尿血，脸色惨白，我让他请假休息，可是他说单位的活太多了，维修的就他一个人，怕耽误了老板的事。而且前几天金宝请假老板已经很不高兴了，所以金宝就这样坚持着，每天喝点白茅根的水。终于有一天，我接到了金宝老板的电话，他晕倒了。等我赶到的时候，金宝已经醒了过来，不过脸色白得要命，金宝的老板让我把他带家里去，并且告诉我说好好休息，不用着急上班。我已经能感觉到他说这句话的意思。回到家里，我让金宝好好休息，可是金宝一直和我说他没事，并且还是很着急上班。我为他打抱不平，一是企业不应该没有休息日，二是应该按照工作量给绩效奖金，一个人干两个人的活一点说法都没有。可是金宝不让我说，我背着他给他们老板发短信，说了金宝有血友病，结果等一周以后再去上班的时候，金宝被开除了，老板说他这里活多不能总请假，最后说金宝的身体，在这里我们企业也怕担责任。虽然话说得还算是委婉，可金宝还是很受伤。我现在也明白了，为什么以前金宝总是打零工。

金宝会周期性的发病，有时候是肘关节，有时候是膝关节。基本上一个月左右一次。有时候好一些2个月发病一次。我记得有一次肘关节出血，又是那样折腾了一宿，第二天早上醒来，我感觉他已经疼得说不出话来了，我把金宝爸爸找来，我们去医院给他输冷沉淀。在整个输液的过程中，他一直低着头，痛苦的抓着胳膊一言不发，我感觉他好像要疼死了的样子。我也紧张得跑来跑去，一会叫护士换药，一会问他喝不喝水，一直在他身边，也紧张的抓着他的另一个胳膊。等4袋冷沉淀都输完以后，他的表情稍微有些缓解。我告诉他下次再疼就来医院输冷沉淀，可是他怕花钱，4袋冷沉淀需要将近1000元。

不知道默默的陪着他度过了多少次这样的夜晚，也和他一起来过几次医院输冷沉淀。每当这个时候，我都手足无措，不知道怎么办好，有时候会掉眼泪。每次他疼的时候还来安慰我，好像生病的人是我一样。金宝又陆续找过一些别的工作，可有时候发病也不可控制，最后都因为请假太多而告终了。除了他的身体，我们的生活中可以说没有别的不幸福的地方了。我们很少吵架，有时候我脾气急喊两声，金宝也不和我计较。他基本上不花钱，但是我喜欢什么他都给我买。我们一起散步，一起逛公园，一起看电影，一起做饭。我们为彼此改变了很多，金宝以前不会做饭，现在也会做几道拿手菜，而我以前爱打羽毛球，有一次金宝和我去球场，他只能看着不能打，我能感受到他眼神里的失落，我就再也不去打球了。因为金宝不能拿重物，每次去超市采购，回来后大袋小袋的都是我来提，金宝说我像女汉子一样。可是我知道，即使总是发病，金宝的坚强乐观才是我们这个家庭的支柱，所以我每次都相信他能挺过来的。

金宝的父母用自己的积蓄给我们首付了一套小房子，我们终于有了自己的家。更幸福的是，我怀孕了，可同时我也很担心，我担心孩子会不会有问题，第一次去医院产检的时候，我和医生说了我的爱人有血友病的事。其实金宝还有癫痫病，每天需要吃药控制，我始终记得当时医生那个歧视的眼神。终于第二次换的医生，查看了一些书籍，知道血友病，我觉得她很认真，以后就一直在她那里产检，她也一直安慰和鼓励我，说孩子很好，不用担心。4个多月的时候，我们有机会查一下孩子的性别，男孩应该是没有问题的，女孩会是血友病的携带者。我们问了医院，医院说需要开证明看孩子的性别，于是我们就没看。因为我怕，我怕是女孩就要抉择要不要这个孩子，而我心里就好像和孩子有心灵感应一样，我觉得是男孩，因为我觉得命运应该对金宝好一些。在医院生产的时候，医生知道了金宝是血友病，科室的主任医师决定给我主刀。当她拿出孩子的一刻，和我说，是男孩，你有福气了，你再也不用担心孩子有血友病了。那个时刻我泪流满面，是的，命运是公平的，儿子是上天给我们的礼物。而主任医师对我们的祝福也说明了这个社会充满了爱，她们对血友也充满了同情和鼓励。

我平时工作很忙，金宝承担了家里很多事，就算他总是生病，他也总自己照顾自己，总是安慰我，不要为他担心。说实话，作为一个血友家属来说，我并不称职，只是在孕期的时候，工作节奏慢下来，我加入了血友之家的QQ群和微信群，并且和很多的血友有了接触，在和大家的交流中，我可能才真正的了解血友病和血友病人的现状。以前在治疗上金宝基本上是靠挺，实在严重时会去医院输冷沉淀，尿血时喝白茅根的水，还吃过一种花生衣制的片剂血宁片，后来血宁片还买不到了。由于发病也没有规律，也不知道是冷了还是吃了什么东西不对劲，或者是劳累，总是间歇性的自发出血。所以每次发病，我除了和他一起挺着外，默默的做了家里所有的事，真的不知道还有什么办法，那种无助的心情总会陪伴着我。

加入了血友之家我才知道，原来有凝血因子这样的药物。金宝总是舍不得花钱，所以他只是在以前十分严重时买过，有一次大腿根出血，这种药还十分的难买，他爸爸在一个人手里买的高价药，花了两千多。加入血友之家，认识了梅叔，在他那里我了解了很多血友病的预防措施，也知道了因子预防治疗，知道了特病享受医保政策后，一支因子才100元左右。我听到后特别的兴奋，金宝的特病已经找不到了，虽然那个时候我已经大肚子8个多月了，还是陪着他去检查因子含量，到202医院办了特病，并且买了凝血因子。以后金宝发病的时候只要及时注射凝血因子，那么就能止血，再加上几天恢复期，就很快好起来了，不用再忍受那种剧痛。

而加入血友之家之后，我觉得我不再孤独。我认识了很多血友妈妈、血友妻子还有很多的血友。梅叔建的群里，大家总是热烈的交流，有一次金宝大腿根出血，在群里咨询，我们在梅叔的指导下及时用药，我们手里没有那么多的药，血友们特意给我们送来了药，帮金宝注射，有一个抚顺的血友妈妈还特意给我们送来了10多只华兰，虽然药品临期了，但是解决了我们的大问题。那次金宝最严重，后期走路都是恢复了一个多月才正常，但那个时候我也没有害怕。血友之家让我有一种归属感，有和我们一样与血友病抗争的兄弟姐妹。我们时常聚会，也在一起交流治疗心得。

而我一直勇敢的向周围人宣传什么是血友病。我周围的很多人对血友病都有误解，有的说是白血病，有的说是血小板减少，有的觉得金宝的身体特别的虚弱，需要特殊的照顾，什么聚会项目都不敢让金宝参加。我一个个的向他们介绍血友病是什么，凝血因子是什么，告诉他们血友病这个群体很多事，大家怎么自强不息，血友中有很多人自食其力，在社会上发挥着价值。这些人也包括我的父母，我和金宝在一起的幸福生活是最好的证明。现在周围很多朋友、同事、家人都大致能明白血友病，并且接纳我和金宝，金宝有时候去我家里也带着因子，要是身体不舒服就注射两支，在我父母面前也毫不避讳。

我和金宝还做了很多有意义的事情。在我怀孕时候我们录制了一段视频，用我们的故事现身说法，鼓励血友病人追求自己的爱情。我还经常和一些血友母亲交流，我作为血友妻子的角度和他们讲，血友病不可怕，他们的孩子将来也会有幸福的家庭。金宝也十分健康阳光的生活着，在2016年辽宁省残疾人职业技能大赛中，金宝获得了手机维修全省第二名。之后参加了社区以残养残的项目，成为了一名社区工作人员。在社区315学雷锋纪念日工作中免费为居民维修手机和电脑。社区鼓励他的行为，建立了“能力工作坊”专门办公室，电视台看到了还来采访金宝的事迹，金宝也用他的行动向别人证明着，血友人积极向上，用自己微薄的力量回馈这个社会。

我们的儿子健康快乐的成长着，现在已经2周岁了。我们一家人快乐幸福的生活在一起，我们相濡以沫，走过了太多的风风雨雨，我们用行动向别人证明着我们是多么的幸福，同时我和金宝也感受到更多来自这个社会的爱，不管是社区的干事，还是我们周围的朋友同事，还有血友之家的所有兄弟姐妹，我们感受到这个社会的美好和正能量。我觉得因为有金宝，我才体会到这种真切的幸福，也更加明白了爱和感恩。我们对未来充满了期待。我相信社会上会有越来越多的人了解血友病，支持和帮助血友病人，更多的血友坚强快乐的生活着，医保政策会越来越好，只要有药品的保证，每一个血友都可以正常的上学就业，每一个血友家庭都可以很幸福，爱会让我们生活得更有意义。

“紧握的是双手，不放的是希望”这句话说得真好。我相信血友的明天一定会越来越好，一往情深的恋人一定可以幸福相守一生一世！