与消费者基因检测公司分享你的DNA的5个最大风险

个人基因检测试剂盒的业务正在蓬勃发展，消费者只需花费99美元到几百美元就能了解自己的血统和健康风险。你应该害怕吗?

一些人担心他们会发现关于他们DNA的一些可怕的事情——也就是他们感染各种疾病的风险——而且他们不知道如何处理这些信息。专业的科学怀疑论者认为，这些信息甚至可能不像声称的那样准确，并导致人们做出有问题的健康决定。但还有另一种类型的风险是消费者不太关注的，而且是一个很大的风险:隐私。没有什么比你的个人基因信息更私密的了，送去一个个人基因组试剂盒意味着要和检测公司分享你的DNA。除了向消费者提供基因和健康评估之外，他们还能做些什么呢?

这是一个消费者在考虑基因组检测时需要权衡的问题。

在这个领域的公司，包括23andMe、Veritas Genetics和Ancestry，有很好的理由来保护你的DNA——他们的业务未来取决于维持消费者的信任。但是，与基因隐私相关的棘手问题至今仍没有简单的答案，也没有铁板钉钉的立法保护。监管机构也不相信消费者的做法是正确的。《快速公司》(Fast Company)最近的一份报告显示，美国联邦贸易委员会(Federal Trade Commission)正在调查23andMe和Ancestry处理个人信息和基因数据的政策，以及它们如何与第三方共享这些信息。

“你的基因数据的关键是……它是属于你的。它识别你,所以如果你要委托一个公司,你应该试着去理解的后果是什么,”詹妮弗•王说,导演斯坦福法学院消费者隐私的网络与社会中心,在这个问题上的研究和个人的采访节目缺乏消费者的知识。

以下是消费者与检测公司分享DNA时面临的五大隐私风险。

显然，这不是基因检测行业所面临的风险，但这是一个对其消费者拥有独特信息的行业。最近有一次黑客入侵。该公司本月早些时候宣布，在一个私人服务器上发现了超过9200万个来自家谱和DNA检测服务网站MyHeritage的账户。该公司表示，具体来说，DNA数据没有遭到破坏。但不管怎样，黑客入侵这个领域令人担忧。

“保护客户数据仍然是Ancestry的首要任务，”公司的一位女发言人说。“我们在建立强大的数据安全方面投入了大量资金，我们正在进行投资，以不断加强我们的安全措施。”

消费者对这些公司持正面看法的最令人信服的迹象之一是，大多数人同意让它们与研究伙伴共享DNA。所有这些公司都明确表示，除非你明确同意，否则他们不会与任何第三方分享你的DNA，但23andMe的数据显示，绝大多数消费者都选择加入——在23andMe，超过80%的人选择加入。Ancestry和Veritas不提供关于选择加入百分比的数据。

23andMe为消费者提供了选择，让他们选择代表学术机构、非营利组织和行业组织进行的研究。他们还提供一种选择，即分别同意对特定疾病进行研究，在这些研究中，他们的DNA将与营利性制药公司联合使用，比如与基因泰克公司(Genentech)联合进行的帕金森病研究，以及与辉瑞公司(Pfizer)联合进行的狼疮和IBD研究。

“如果客户不同意，他们的任何数据都不会被共享，”23andMe发言人说。

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消费者似乎已经做出了这样的决定:利他主义才是正确的行动方向:如果他们的DNA能够帮助找到疾病的病因或治愈疾病，他们就希望成为这个过程的一部分。但这也意味着有一天，制药公司可能会将某种药物推向市场，某种程度上是基于你的DNA。

金说:“人们确实认为他们在帮助世界，帮助社会，尽管他们可能不是作为个人利益。”“但如果你的DNA帮助一家制药公司开发了一种药物，就没有什么能支配它们的行为。”这可能是一种他们卖得很好的药，但并不能帮助世界变得更好。”

Veritas Genetics公司首席执行官Mirza Cifric说，他们从研究中获得的知识可以通过更新自己的基因或出版推动科学进步的出版物立即提供给消费者。Cifric说:“我们的主要兴趣是解开基因组中存在的秘密，而不是让制药公司来开发药物，尽管我们看到了其中的潜在价值。”

基因与社会研究中心的执行主任玛西·达诺夫斯基(Marcy Darnovsky)说，这项研究过程还意味着，数据是与许多合作伙伴共享并传递的，在她看来，无论检测公司说什么，他们都无法确保这些合作伙伴对你的DNA做了什么。

Ancestry的一位女发言人指出，为了研究而共享DNA的决定并不是不可撤销的，消费者可以通过其账户设置随时请求撤销该许可。但是King并不相信:“退出这些服务并不像点击删除那么简单。你如何确认他们真的删除了你的基因档案或销毁了实物样本?”

许多隐私专家担心，目前唯一涉及基因隐私的法律——《基因信息不歧视法案》(genetic Information Non-discrimination Act，简称GINA)——在禁止雇主或保险公司获取这类信息方面过于狭隘。金说，除了吉娜，真的什么都没有。

有一些特定的美国人从政府获得保险，导致他们没有被GINA覆盖:个人通过联邦雇员健康福利、退伍军人健康管理局、美国军队(TRICARE)和印度卫生服务获得保险。然而，其中一些项目有禁止或限制基因歧视的内部政策，如人事管理办公室(监督FEHB)和美国军方的TRICARE保险计划。

在很多方面，基因信息领域仍然是一个未知的立法领域，消费者相信这些公司的话，他们也确实表示保护消费者的隐私是他们的首要任务。Ancestry提醒客户“您拥有自己的数据，并始终保持对数据的所有权”，“您可以随时要求我们删除您的数据或帐户”。

为什么缺乏严格的立法会反过来困扰消费者呢?继续阅读。

执法部门和法院已经开始要求你提供数据，也可以通过传票来完成。

还记得最近破获的金州杀手案件吗?它是在一家家谱公司DNA的帮助下被破解的。抓住凶手是件好事，但执法部门通过这些检测公司来检测你的DNA是个大问题。

达诺夫斯基指出，在金州杀手案件中，执法人员通过使用亲属的DNA找到了嫌疑人。她说，这对消费者来说是一个教训。“当你向DNA检测公司提供你的基因信息时，你也提供了与你相关的人的信息——包括远房表亲。当你的亲戚，包括那些你可能根本不认识的远方亲戚，提供了他们的DNA，他们也提供了你的基因信息。”

她还指出，虽然检测公司强调DNA数据被“去识别”以保护隐私，但在许多情况下，与研究人员共享的数据可以被重新识别。

请求也可能来自联邦政府，包括国务院或美国军方。金说，联邦政府更有可能把这些DNA数据用于执法目的，而不是利用吉娜身上的任何雇主雇员漏洞。

所有这些DNA检测公司都在他们的隐私声明中对此进行了解释，23andMe明确表示，他们站在消费者的立场上。它表示将“抵制”执法部门的努力。

“在某些情况下，根据司法或其他政府传票、权证或命令，或与监管当局协调，个人信息可能会被披露。但是，我们利用一切实际的法律和行政资源来抵制这种要求。

23andMe提供了一份透明度报告，涵盖了迄今为止执法部门和政府提出的所有要求。Ancestry提供了类似的报告。

金说，执法部门几乎还没有开始测试传票在这一领域的效力，如果有的话，这在法律领域确实是一个未知的领域。但她表示，有充分的理由相信，这些公司将以类似苹果(Apple)对抗政府要求解锁和解密iphone的方式来保护消费者。

“我认为大多数公司处理这个问题的标准是，通过侵犯用户的信任，我们能获得多少利益?”相比之下，如果不与执法部门合作，我们会损失多少?”金说。她补充说，“科技公司(以及潜在的直接面向消费者的基因检测公司)往往会拒绝执法部门的要求，迫使他们通过法律程序(正式获得传票);在一些罕见的例外情况下，他们会努力消除这些不利因素。我敢肯定，DTCGT正在密切关注最近执法部门将可疑样本直接上传到开放DNA数据库的案件，尤其是公众的反应。实际上，我怀疑他们中的许多人是否愿意配合非正式的执法要求。”

均指出,除了公民自由问题,可能会有种族成分的担心:“执法环境有极大关注的关于一般的公民自由和对社区的颜色不成比例的影响,因为他们已经在与警方联系不成比例。”

23andMe指出，基因检测行业仍然面临缺乏多样性的挑战，King说:“贫困/低收入与刑事司法系统交织在一起……专注于使用这些数据库来识别罪犯将会引起不安或不信任，特别是在历史目标人群中，”King说。

意想不到的后果——不仅仅是像黑客攻击这样的严重事件——也存在于这种商业模式的风险中。

公司会改变——它们被收购、出售，然后倒闭——然后你的数据会发生什么变化?Darnovsky问道。

在当前科技行业的监管环境下，隐私声明也会发生变化。

“这些公司能做的事情没有限制;他们只需要在他们的隐私政策中声明，他们可以随时更改(尽管你可能需要再次同意)。”

但好消息是:这些公司确实有动机站在消费者一边。没有你对他们的动机和行动的信任，他们不会成功很久。